A Síndrome de
Hiperlexia versus a Síndrome de Autismo de Alto Desempenho e Síndrome de
Asperger
Phyllis Kupperman
Sally Bligh
Kathy Barouski
Quando nós nos encontramos com Abie a 1a vez ele tinha três anos. Ele era muito ativo, tinha birras de temperamento, era repetitivo, e não parecia compreender muito do que lhe foi dito. Ele tinha medos incomuns e não brincou bem com outras crianças. Contudo ele lê desde a idade de 2 anos. No início ele pareceu ter características de autismo de alto desempenho ou de desordem de desenvolvimento pervasivo atípico. Quando nós lhe prestamos atenção, entretanto, tornou-se evidente para nós que ele também se assemelhava à descrição na literatura das crianças com hiperlexia. Ararn & Healy (1988). Huttenlocher & Huttenlocher (1973). Agora quatro anos depois, Abie está na primeira classe regular da escola. Sua compreensão de linguagem é acima da idade cronológica de 4 anos e seu QI é de 120. Faz deduções, compreende sutilezas verbais e compreende humor. Transfere o que aprende para situações novas. Entretanto, ele ainda tem um pouco de dificuldade para socializar. Ele fica um tanto egocêntrico e queixa-se que as outras crianças não fazem sempre o que ele quer fazer.
Nós nos perguntams o que, "esta criança está com hiperlexia no topo da série contínua do que seria considerado autismo de alto desempenho? Ele se assemelha aqueles indivíduos descritos por Asperger? (Asperger 1944). Ou é a hiperlexia um subgrupo separado de crianças com desordem de desenvolvimento pervasivo?”Nós começamos a procurar outras crianças em nosso registro de casos que exibiram as características do desenvolvimento precoce de leitura e aquisição de desordens da linguagem, com deficits sociais e de comportamento concomitantes. Eles eram surpreendentemente um grupo homogêneo com testes padrões prognosticáveis de desenvolvimento. E, como nós pesquisamos na literatura, aqueles estudos de hiperlexia que aprovaram os critérios de habilidades precoces de leitura que emergem em anos pré-escolares, dentro de um contexto de desordens de aquisição e compreensão da linguagem. Todos os casos apresentaram similaridades impressionantes para nós. Richman & Kitchell (1981), Cohen, Campbell & Gelardo (1987). Healy. et al. (1982).
O artigo atual descreverá o padrão de um desenvolvimento de 20 crianças que exibem características da síndrome de hiperlexia como compilado dos questionários feitos por seus pais. O questionário foi projetado para traçar os vários sintomas em intervalos de 6 meses, de modo que o fluxo e refluxo de sintomas particulares pudessem ser vistos longitudinalmente. Os pais foram incentivados a consultar relatórios de avaliação, IEPs (?), e registros médicos para ajudar a recordar o desenvolvimento de seu filho. Os dados foram compilados então a cada intervalo de 6 meses e os padrões gerais começaram a emergir. Um padrão de desenvolvimento foi considerado para ser característico se fosse exibido em 75% das crianças em nosso estudo. Estes dados foram comparados então às descrições da literatura dos indivíduos com autismo de alto desempenho e síndrome de Asperger. (os estudos futuros compararão respostas de nosso questionário por pais das crianças nestes dois grupos).
Desde que foi um critério para a inclusão em nosso estudo, todas as crianças leram precocemente antes da idade de 5 anos. Havia, entretanto diferenças individuais no aparecimento da leitura. Algumas crianças eram decodificadores automáticos em uma idade muito nova. Outras começaram como leitores visuais e mais tarde o código fonético "quebrou". Alguns começaram a ler somente palavras soltas e quando começaram a ler sentenças, omitiram as pequenas palavras "sem importância". A compreensão da leitura espelhou fielmente a compreensão da linguagem verbal, embora as crianças hiperléxicas geralmente respondessem melhor e em uma idade precoce, quando apresentadas a informações ou perguntas escritas. Esta característica difere de uma habilidade sábia que não é uma habilidade isolada. A informação adquirida pela leitura pode ser alcançada e a linguagem pode ser aprendida com o auxílio da leitura. Esta característica da leitura precoce, quando comum em crianças autistas de alto desempenho, não está sempre presente. A leitura precoce somente foi mencionada ocasionalmente em casos de historias de síndrome de Asperger descritos (Wing 1981).
A aquisição de linguagem nas crianças com a síndrome de hiperlexia, seguiu um padrão similar na maioria dos tópicos neste estudo. As primeiras palavras da maioria das crianças, se desenvolveu entre 12 e18 meses, mas aproximadamente metade das crianças perderam aquelas palavras e não começaram a recuperá-las até após a idade de dois anos. A linguagem foi adquirida então através do processo de Gestalt. As tentativas prematuras de fala e de linguagem eram repetitivas (imediatas e atrasadas). A linguagem foi aprendida em "pedaços" e as frases inteiras e mesmo os diálogos inteiros foram usados como conversação. Havia anormalidades no formulário e no conteúdo da linguagem, com padrões estereotípicos de entonação, perseveração, reversões do pronome e idiossincrasias no uso das palavras ou das frases. A compreensão de palavras soltas excedeu a compreensão no contexto e a interpretação das palavras era concreta e literal. Muitas crianças hiperléxicas mostraram uma melhoria visível no começo de suas habilidades de linguagem com idade entre 4 anos e 1/2 a 5 anos, embora as dificuldades em realizar conversações sociais persistissem. Este padrão de aquisição da linguagem é similar àquele de muitas crianças autistas de alto desempenho relatadas na literatura. As dificuldades com linguagem social persistem em indivíduos autistas durante todo a fase adulta. Os indivíduos com síndrome de Asperger são relatados como tendo bom desenvolvimento de habilidades de linguagem gramatical embora tenham demasiada dificuldade para compreender a linguagem sutil, abstrata (Wing 1981).
Nos primeiros anos as crianças hiperléxicas neste estudo exibiram muitos dos comportamentos associados tipicamente com o autismo: os comportamentos auto-estimulatório, necessidade de rotina, birras, comportamentos ritualísticos, sensibilidade à entrada sensorial (ruído, toque, odores), ansiedade geral e medos específicos incomuns. Estes comportamentos baixam substancialmente assim como o crescimento na linguagem, geralmente na idade de 4 1/2 a 5 anos. Estas crianças eram geralmente carinhosas com suas famílias e podiam melhor se relacionar com os adultos do que com crianças. Pela idade de 5 anos tornaram-se capazes de participar de jogos interativos estruturados com parceiros e de jogos imaginativos desenvolvidos, a dificuldade em socializar e em lidar com grupos grandes continuaram problemáticas através das classes preliminares. Embora hiperléxicas as crianças freqüentemente têm êxito em salas de aula normais de educação com algumas pequenas modificações no ensino. A diminuição de sintomas autísticos em uma idade relativamente nova com o crescimento concomitante na linguagem, implica em problemas no processamento da linguagem como um fator causal. Isto pode também ser verdadeiro para crianças autistas de alto desempenho, embora possam haver outros fatores que fariam com que os comportamentos autisticos persistissem por muito mais tempo neste grupo. As descrições da síndrome de Asperger incluem movimentos estereotípicos do corpo e dos membros e fascínio intenso com um ou dois assuntos à exclusão de todos os outros (Wing 1981).
Nosso grupo de crianças com síndrome de hiperlexia teve geralmente o desenvolvimento motor bruto normal e testes neurológicos normais. As habilidades motoras finas freqüentemente estavam atrasadas. A maioria era meninos, embora houvessem duas meninas neste estudo. A maioria não teve nenhuma historia de desordens na família, embora diversas famílias fossem positivas para o autismo e inabilidade de aprendizagem na geração precedente. Os indivíduos com síndrome de Asperger foram descritos como desajeitados e descoordenados, enquanto os indivíduos autistas foram descritos freqüentemente como sendo muito bem coordenados.
Quando as crianças com a síndrome de hiperlexia puderem ser classificadas como tendo uma desordem de desenvolvimento pervasivo (P.D.D.), e quando houver algumas similaridades às crianças com autismo e/ou síndrome de Asperger, nós discutiremos que há um mérito em classificar esta síndrome como uma sub-categoria separada de P.D.D. As características de diferenciação parecem centrar-se em torno da habilidade das crianças hiperléxicas de desenvolver habilidades de linguagem de nível mais elevado e o desejo inato das crianças de desenvolver relacionamentos sociais, embora possam faltar as habilidades de linguagem pragmática para fazê-lo eficazmente. A razão preliminar para desenvolver uma categoria diagnóstica específica para a hiperlexia deve assegurar que ela está bem compreendida de modo que as estratégias de tratamento apropriadas possam ser desenvolvidas. Em nossa experiência na terapia da fala e da linguagem com estas crianças, é crucial que a habilidade de leitura seja empregada como meio preliminar de desenvolver a linguagem. A leitura pode também ser usada para a administração comportamental e para ajudar à criança na compreensão da rotina da sala de aula. Porque a leitura precoce não é esperada em uma criança que exiba uma desordem de linguagem e comportamentos aberrantes, freqüentemente é considerada como uma "lasca de habilidade" e não explorada como meio para aprender. É natural para um professor tentar reiniciar um sentido verbal quando uma criança não responde, mas estas crianças necessitam que o sentido seja escrito, assim elas têm algo tangível para olhar. Nós também usamos esta aproximação com crianças autistas que leram precocemente. A diferença principal que nós vimos foi a habilidade reduzida das crianças autistas de utilizar a informação adquirida com a leitura dentro da linguagem significativa.
A maioria das crianças em nosso estudo teve a terapia intensiva que utilizou inteiramente suas capacidades de leitura e têm famílias que foram criativas em planejar maneiras de ajudar estas crianças a aprender e se socializar. Certamente isto terá um efeito no resultado final para estas crianças.
Nota: As cópias do questionário e um sumário mais detalhado dos dados estão disponíveis através do Centro para Desordens da Fala e da Linguagem.
Texto original retirado do site da Associação Americana de Hiperlexia.
(Tradução de Ma. Emilia Maia)
Phyllis Kupperman
Sally Bligh
Kathy Barouski
Quando nós nos encontramos com Abie a 1a vez ele tinha três anos. Ele era muito ativo, tinha birras de temperamento, era repetitivo, e não parecia compreender muito do que lhe foi dito. Ele tinha medos incomuns e não brincou bem com outras crianças. Contudo ele lê desde a idade de 2 anos. No início ele pareceu ter características de autismo de alto desempenho ou de desordem de desenvolvimento pervasivo atípico. Quando nós lhe prestamos atenção, entretanto, tornou-se evidente para nós que ele também se assemelhava à descrição na literatura das crianças com hiperlexia. Ararn & Healy (1988). Huttenlocher & Huttenlocher (1973). Agora quatro anos depois, Abie está na primeira classe regular da escola. Sua compreensão de linguagem é acima da idade cronológica de 4 anos e seu QI é de 120. Faz deduções, compreende sutilezas verbais e compreende humor. Transfere o que aprende para situações novas. Entretanto, ele ainda tem um pouco de dificuldade para socializar. Ele fica um tanto egocêntrico e queixa-se que as outras crianças não fazem sempre o que ele quer fazer.
Nós nos perguntams o que, "esta criança está com hiperlexia no topo da série contínua do que seria considerado autismo de alto desempenho? Ele se assemelha aqueles indivíduos descritos por Asperger? (Asperger 1944). Ou é a hiperlexia um subgrupo separado de crianças com desordem de desenvolvimento pervasivo?”Nós começamos a procurar outras crianças em nosso registro de casos que exibiram as características do desenvolvimento precoce de leitura e aquisição de desordens da linguagem, com deficits sociais e de comportamento concomitantes. Eles eram surpreendentemente um grupo homogêneo com testes padrões prognosticáveis de desenvolvimento. E, como nós pesquisamos na literatura, aqueles estudos de hiperlexia que aprovaram os critérios de habilidades precoces de leitura que emergem em anos pré-escolares, dentro de um contexto de desordens de aquisição e compreensão da linguagem. Todos os casos apresentaram similaridades impressionantes para nós. Richman & Kitchell (1981), Cohen, Campbell & Gelardo (1987). Healy. et al. (1982).
O artigo atual descreverá o padrão de um desenvolvimento de 20 crianças que exibem características da síndrome de hiperlexia como compilado dos questionários feitos por seus pais. O questionário foi projetado para traçar os vários sintomas em intervalos de 6 meses, de modo que o fluxo e refluxo de sintomas particulares pudessem ser vistos longitudinalmente. Os pais foram incentivados a consultar relatórios de avaliação, IEPs (?), e registros médicos para ajudar a recordar o desenvolvimento de seu filho. Os dados foram compilados então a cada intervalo de 6 meses e os padrões gerais começaram a emergir. Um padrão de desenvolvimento foi considerado para ser característico se fosse exibido em 75% das crianças em nosso estudo. Estes dados foram comparados então às descrições da literatura dos indivíduos com autismo de alto desempenho e síndrome de Asperger. (os estudos futuros compararão respostas de nosso questionário por pais das crianças nestes dois grupos).
Desde que foi um critério para a inclusão em nosso estudo, todas as crianças leram precocemente antes da idade de 5 anos. Havia, entretanto diferenças individuais no aparecimento da leitura. Algumas crianças eram decodificadores automáticos em uma idade muito nova. Outras começaram como leitores visuais e mais tarde o código fonético "quebrou". Alguns começaram a ler somente palavras soltas e quando começaram a ler sentenças, omitiram as pequenas palavras "sem importância". A compreensão da leitura espelhou fielmente a compreensão da linguagem verbal, embora as crianças hiperléxicas geralmente respondessem melhor e em uma idade precoce, quando apresentadas a informações ou perguntas escritas. Esta característica difere de uma habilidade sábia que não é uma habilidade isolada. A informação adquirida pela leitura pode ser alcançada e a linguagem pode ser aprendida com o auxílio da leitura. Esta característica da leitura precoce, quando comum em crianças autistas de alto desempenho, não está sempre presente. A leitura precoce somente foi mencionada ocasionalmente em casos de historias de síndrome de Asperger descritos (Wing 1981).
A aquisição de linguagem nas crianças com a síndrome de hiperlexia, seguiu um padrão similar na maioria dos tópicos neste estudo. As primeiras palavras da maioria das crianças, se desenvolveu entre 12 e18 meses, mas aproximadamente metade das crianças perderam aquelas palavras e não começaram a recuperá-las até após a idade de dois anos. A linguagem foi adquirida então através do processo de Gestalt. As tentativas prematuras de fala e de linguagem eram repetitivas (imediatas e atrasadas). A linguagem foi aprendida em "pedaços" e as frases inteiras e mesmo os diálogos inteiros foram usados como conversação. Havia anormalidades no formulário e no conteúdo da linguagem, com padrões estereotípicos de entonação, perseveração, reversões do pronome e idiossincrasias no uso das palavras ou das frases. A compreensão de palavras soltas excedeu a compreensão no contexto e a interpretação das palavras era concreta e literal. Muitas crianças hiperléxicas mostraram uma melhoria visível no começo de suas habilidades de linguagem com idade entre 4 anos e 1/2 a 5 anos, embora as dificuldades em realizar conversações sociais persistissem. Este padrão de aquisição da linguagem é similar àquele de muitas crianças autistas de alto desempenho relatadas na literatura. As dificuldades com linguagem social persistem em indivíduos autistas durante todo a fase adulta. Os indivíduos com síndrome de Asperger são relatados como tendo bom desenvolvimento de habilidades de linguagem gramatical embora tenham demasiada dificuldade para compreender a linguagem sutil, abstrata (Wing 1981).
Nos primeiros anos as crianças hiperléxicas neste estudo exibiram muitos dos comportamentos associados tipicamente com o autismo: os comportamentos auto-estimulatório, necessidade de rotina, birras, comportamentos ritualísticos, sensibilidade à entrada sensorial (ruído, toque, odores), ansiedade geral e medos específicos incomuns. Estes comportamentos baixam substancialmente assim como o crescimento na linguagem, geralmente na idade de 4 1/2 a 5 anos. Estas crianças eram geralmente carinhosas com suas famílias e podiam melhor se relacionar com os adultos do que com crianças. Pela idade de 5 anos tornaram-se capazes de participar de jogos interativos estruturados com parceiros e de jogos imaginativos desenvolvidos, a dificuldade em socializar e em lidar com grupos grandes continuaram problemáticas através das classes preliminares. Embora hiperléxicas as crianças freqüentemente têm êxito em salas de aula normais de educação com algumas pequenas modificações no ensino. A diminuição de sintomas autísticos em uma idade relativamente nova com o crescimento concomitante na linguagem, implica em problemas no processamento da linguagem como um fator causal. Isto pode também ser verdadeiro para crianças autistas de alto desempenho, embora possam haver outros fatores que fariam com que os comportamentos autisticos persistissem por muito mais tempo neste grupo. As descrições da síndrome de Asperger incluem movimentos estereotípicos do corpo e dos membros e fascínio intenso com um ou dois assuntos à exclusão de todos os outros (Wing 1981).
Nosso grupo de crianças com síndrome de hiperlexia teve geralmente o desenvolvimento motor bruto normal e testes neurológicos normais. As habilidades motoras finas freqüentemente estavam atrasadas. A maioria era meninos, embora houvessem duas meninas neste estudo. A maioria não teve nenhuma historia de desordens na família, embora diversas famílias fossem positivas para o autismo e inabilidade de aprendizagem na geração precedente. Os indivíduos com síndrome de Asperger foram descritos como desajeitados e descoordenados, enquanto os indivíduos autistas foram descritos freqüentemente como sendo muito bem coordenados.
Quando as crianças com a síndrome de hiperlexia puderem ser classificadas como tendo uma desordem de desenvolvimento pervasivo (P.D.D.), e quando houver algumas similaridades às crianças com autismo e/ou síndrome de Asperger, nós discutiremos que há um mérito em classificar esta síndrome como uma sub-categoria separada de P.D.D. As características de diferenciação parecem centrar-se em torno da habilidade das crianças hiperléxicas de desenvolver habilidades de linguagem de nível mais elevado e o desejo inato das crianças de desenvolver relacionamentos sociais, embora possam faltar as habilidades de linguagem pragmática para fazê-lo eficazmente. A razão preliminar para desenvolver uma categoria diagnóstica específica para a hiperlexia deve assegurar que ela está bem compreendida de modo que as estratégias de tratamento apropriadas possam ser desenvolvidas. Em nossa experiência na terapia da fala e da linguagem com estas crianças, é crucial que a habilidade de leitura seja empregada como meio preliminar de desenvolver a linguagem. A leitura pode também ser usada para a administração comportamental e para ajudar à criança na compreensão da rotina da sala de aula. Porque a leitura precoce não é esperada em uma criança que exiba uma desordem de linguagem e comportamentos aberrantes, freqüentemente é considerada como uma "lasca de habilidade" e não explorada como meio para aprender. É natural para um professor tentar reiniciar um sentido verbal quando uma criança não responde, mas estas crianças necessitam que o sentido seja escrito, assim elas têm algo tangível para olhar. Nós também usamos esta aproximação com crianças autistas que leram precocemente. A diferença principal que nós vimos foi a habilidade reduzida das crianças autistas de utilizar a informação adquirida com a leitura dentro da linguagem significativa.
A maioria das crianças em nosso estudo teve a terapia intensiva que utilizou inteiramente suas capacidades de leitura e têm famílias que foram criativas em planejar maneiras de ajudar estas crianças a aprender e se socializar. Certamente isto terá um efeito no resultado final para estas crianças.
Nota: As cópias do questionário e um sumário mais detalhado dos dados estão disponíveis através do Centro para Desordens da Fala e da Linguagem.
Texto original retirado do site da Associação Americana de Hiperlexia.
(Tradução de Ma. Emilia Maia)
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